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Vitiligo

Vitiligine

A cura di Valentina Leone (DangerousBadGirl) - www.mjloveland.altervista.org

Michael Jackson l'icona pop degli anni 80 e 90, circondato sempre da un alone di mistero è stato ed è tutt'ora l'artista più discusso e acclamato del secolo. Sempre nel ciclone dei pettegolezzi è dinventato la punta di diamante per gossip e scoop da quando il colore della sua pelle appariva sempre più chiara rispetto al colore ricordato da tutti in Thriller 1982 (l'album più venduto della storia). <“Si è schiarito la pelle, ha fatto innesti di pelle bianca, ha usato creme schiarenti”>, si è detto di tutto, ma mai la verità. Esperti e non solo hanno ammesso che schiarisi la pelle con creme o interventi è praticamente impossibile, ma allora perché ancora oggi quando si parla di Michael Jackson lo si definisce l'unico nero capace di essere diventato bianco?. Possibile che nonostante l'evidente assurdità della storia ci sia gente che possa credere che con una crema si può diventare bianchi?. Questa è una classica e ben riuscita leggenda metropolitana e come tale ha una sua risposta e clamorosa smentita.
Il colore della sua pelle era nero, perchè adesso invece è bianco? Tra i fans e' risaputo: Michael soffre di vitiligine. Ma ancora oggi ci sono persone che non sanno cosa sia esattamente questa malattia o ne ignorano l'esistenza così da dare modo ai media di speculare fino all'impossibile su un mistero che è facilmente risolvibile.

La vitiligine ("leukoderma") è dovuta dalla distruzione, per cause non note, di particolari cellule che hanno il compito di produrre la sostanza scura, chiamata melanina, che colora la pelle. Caratterizzata da chiazze color bianco-latte prive di melanina, la vitiligine colpisce indistintamente donne e uomini senza distinzione di razza, nazionalità e origine, non è dolorosa e nemmeno contagiosa, ma può essere ereditaria nel 40% dei casi. Non se ne conoscono ancora le vere cause, ma i motivi potrebbero essere moltissimi. E' stato calcolato che il disagio colpisce il 2% della popolazione mondiale e compare in genere prima dei 20 anni di eta'. Si può presentare in macchie limitate solo ad alcune zone, ma nella maggior parte dei casi si estende su tutto il corpo: le parti più colpite sono il volto, il collo, il torace, la schiena, i polsi, le caviglie ed anche i genitali. La vitiligine non è una malattia pericolosa, ma è fastidiosa da un punto di vista estetico soprattutto quando si presenta su parti del corpo esposte come volto, collo e mani. Naturalmente chi soffre di questa forma di dermopatia deve prestare attenzione all'esposizione ai raggi solari, poiché essendo le zone colpite prive di melanina, il rischio di scottature è elevato.

Inizia spesso con una rapida comparsa delle macchie bianche, con cui spesso fa seguito un periodo anche abbastanza lungo in cui la malattia non peggiora. Il ciclo puo' ripetersi più volte ed in casi rari si puo' arrivare alla completa perdita di melanina,  infatti spesso la malattia è progressiva come nel caso di Michael Jackson e non solo. La malattia non provoca, in genere, decolorazione di peli, dei capelli o degli occhi. E' molto raro che una persona colpita da vitiligine possa riacquistare spontaneamente il colore normale della pelle. Per migliorare o nascondere le macchie che interessano il viso la soluzione è il camouflage o "trucco terapeutico". Proveniente dagli Stati Uniti utilizza cosmetici fortemente coprenti con una permanenza di 24 ore

un braccio affetto da vitiligine senza truccoo
lo stesso braccio con il trucco

Per chiarire come si deve il quadro di questa leggenda metropolitana, vi mostro altri tre casi molto simili a quello di Michael. Ora non abbiamo più un solo nero diventato bianco, ma tre e sicuramente molti di più e certo NON per via di creme improbabili o interventi chirurgici assurdi, ma per causa di una malattia di cui tutt'oggi se ne ignorano le cause.

Scritto da Valentina P. (Dangerousbadgirl)

 

Jeffrey Stanton Bell, BIANCO E NERO
“Ho cambiato pelle, ma io continuo ad essere la stessa persona di prima. La schiavitù della bellezza e del benessere ci rende crudeli. Ora sono più libero”.

 

Un emule di Michael Jackson? Un altro nero che diventa bianco? Che cos'è una mania o una malattia? Per i creduloni di favole come di innesti di pelle, cremine magiche e di famosi chirurghi italiani che dichirano tutto questo possibile rispondiamo “mania”, ma per chi vuole veramente saperne di più e credere alla verità e non ai buffi personaggi da film di fantascienza di serie b rispondiamo MALATTIA. La vitiligine di cui anche Michael Jackson è affatto da anni non è un'esclusiva del re del pop, ma una realtà che colpisce il 2% della popolazione mondiale, credete che sia una trovata da fans per acquietarci le coscienze? Bene leggete e imparate, il sapere rende l'uomo libero.

Jeffrey Stanton Bell, nero o bianco? E' nato nero, ma la vitiligine ha guadagnato terreno ed ha attaccato gran parte del suo corpo oggi quasi completamente bianco. Jeffrey, di 43 anni, era un modello molto richiesto a New York prima che questo disastro alla pelle lo facesse ritirare dalle scene, lasciandolo senza amici e portandolo anche verso una depressione. “Ora ho solo un ossessione: dare un senso alla mia vita”dice.
Ha abbandonato i trattamenti ai raggi ultravioletti accettando così il suo cambiamento d'identità. “Quando ho capito che la natura ha scelto questa strada e che il tutto era irreversibile, ho deciso di farmi trascinare”.
La storia però è molto più complessa e prima che Jeffrey accettasse la sua situazione il tempo ha cambiato molto la sua vita.
I primi sintomi della Vitiligine si manifestarono con delle piccole macchie incolore, molto presto si estesero ovunque sul corpo. Così in soli 6 mesi Jeffrey Stanton Bell, un americano nero, diventò bianco dalla testa ai piedi., anche i suoi capelli persero il loro colore naturale. I medici diagniosticarono la malattia nel 1993 sconvolgendo la sua vita che da quel momento in poi avrebbe condiviso con la vitiligine, malattia che provoca una disfunsione delle cellule che pigmentano la pelle. Questa malattia si manifesta sul 2% della popolazione mondiale. La vitiligine manca di cure, senza le vere cause e le origini da cui deriva, la cura è ancora lontana da un'effettiva soluzione. Abbiamo traccie di questa malattia anche nell'antica Grecia
Jeffrey, il bianco nero, ha visto in che modo è cambiata la sua vita, come la sua identità nel bel mezzo di un'amnesia.
sia naufragata poco prima di farlo apparire come “una nuova persona”.

La sua famiglia ha origini nelle Barbados, Antille. La sorella di sua nonna perse anche lei il suo colore naturale condannandola alla solitudine e l'isolamento. “Il tempo delle superstizioni non è mai finito”, dice Jeffrey. “C'è una paura assurda per questa malattia, eppure non è contagiosa.”, “La sofferenza per chi ne è affetto non è psichica, ma morale”. Si è sottoposto a sedute di fototerapia per un anno con raggi ultravioletti e pill di melanina, ha provato a far riemergere il colore perso, ma questo ha solo portato un po' di nero in superficie sotto forma di macchie. “Manciate di colore” dice. “Niente può curarmi, il mio corpo bianco è coperto da grosse macchie nere, il rimedio è stato più dannosso della causa e tutte le mie speranze si sono infrante”. La metamorfosi è stata più difficile del previsto da accettare. “Ero il modello di Giorgio Armani a New York. All'inizio coprivo con il trucco le macchie, ma non ho più potuto continuare a farlo. Mi sono visto costretto nell'abbandonare la mia carriera”.
Nella vita di tutti i giorni le cose  non cambiano in meglio.“Le persone continuano a guardarmi, forse più di prima, ma non più per lo stesso motivo, molti di loro mi guardano disgustati e per soddisfare la loro curiosità morbosa. Vedo la loro paura che mi colpisce ogni giorno. Sono diventato un “fenomeno”, le persone hanno paura di essere contagiate, la loro è una paura aggressiva, mi sentono come una provocazione e spesso adottato un atteggamento di difesa, da vittime. Alcuni amici con qui ho lavorato, mi ignorano, non ha importanza quanto dica loro come ero un tempo e chi ero, chi sono: Jeffrey”. “Come puoi pensare ad un miracolo?” mi rispondono. Durante questi anni ho vissuto nel mezzo della solitudine, non c'è pena maggiore che sentirsi emarginati”.
Tutte queste sensazioni portano Jeffrey al passato quando con la sua famiglia si trasferì in Svezia, dove per il suo colore nero subì lo stesso trattamento di oggi. Così come con il suo colore naturale ebbe gli stessi problemi che solo il padre riuscì in qualche modo a risolvere e dice: “Mi chiusi in me stesso e un giorno mio padre vedendomi al limite mi disse “ti devi accettare, sei una persona come le altre con un cuore e un'anima”. Jeffrey, a poco a poco cominciò a guardarsi dentro “un'unica ossessione mi girava nella testa in quei momenti, dare un senso alla mia esistenza”. Quello fu l'inizio per imparare ad accettare un'altra vita. “Ho cambiato pelle, ma sono sempre lo stesso. Sono morto in quache modo, ho perso qualcosa del mio corpo che possa indetificare le mie origini, ma dentro sono la stessa persona. Ho abbandonato i trattamenti ai raggi ultravioletti e ogni tipo di narcisimo inutile. Ho rifiutato di fare la vittima e compatire la mia malattia .Nei miei primi 30anni di vita sono stato un materialista , in molte occasioni sono stato egoista e narcisita, vivevo su una mia galassia. Il dramma che ho vissuto ha contribuito a comprendere le vere cose tragiche nella vita e quelle veramente belle. Oggi ho capito che per stare bene non bisogna prima stare male, so che la bellezza non è non essere brutti. Per molto tempo ho confuso la felicità con l'essere soddisfatti. Sono diventato più forte e sensibile. Siamo oppressi dagli stereotipi moderni di bellezza e benessere, tutto questo rende le persone crudeli. Oggi sono libero, nello spirito e non solo.


Tradotto e adattato da Valentina P. (DangerousBadGirl)

 

 

La storia di Loretta

Mi è stato chiesta dalla American Vitiligo Reserch Foundation, Inc. di spiegare l'impatto ke ha avuto la Vitiligine sulla mia vita.
Non succede spesso che una persona abbia la possibilità di sperimentare le reazione della società da due punti di vista diversi ed estremi. Sono una donna Afro-Americana che ha avvertito gli effetti negativi della Vitiligine per i trentacinque anni scorsi. Ho avvertito il razzismo come donna "nera" e come donna "bianca". Vivo in una comunità principalmente nera e vado in una chiesa principalmente nera e vivo e lavoro in una società che ancora, purtroppo, percepisce la pelle bianca e qualunque altra pelle come un difetto. Prima del completo cambiamento  della mia pelle,sono stata vittimi di alcuni membri della società, a causa della mia pelle "marrone". Ora avverto la vittimizzazione, a causa della mia pelle bianca. Con il cambiamento quasi completo nel mio colore della pelle, la gente non mi vede per quella che sono veramente.
La faccia che la società vede non è quella con cui sono nata. Le mie origini ed ascendenza non sono così facilmente identificabili da quelle con cui interagisco. Questa è un'esperienza dolorosa specialmente, perché ho sempre con fierezza  e amore, apprezzato la mia ascendenza culturale ed etnica. Tutto questo ha avuta un effetto anche sulla mia famiglia. Avere la Vitiligine ha avuto un effetto negativo anche su mio marito e sui nostri bambini. Qualcuno  pensa erroneamente che mio marito abbia sposato una donna "bianca" e i miei bambini sono stati chiesti dalla comunità, dato che la loro madre è una  bianca.
Oltre le sfide fisiche di questa circostanza, ci sono anche gli aspetti emozionali e mentali, compreso un senso di isolamento da altri nel proprio gruppo etnico. Quando le condizioni erano nel  pieno stato, la mia faccia,  le braccia e i piedini, erano di colore marrone con piccole macchie bianche. Alcune persone si sono rifiutatate di stringermi la mano o di prendere i soldi direttamente da me e per la maggior parte del tempo mi hanno tratta come se avvessi avuto una malattia contagiosa. Tuttavia, c' è un lato positivo alle esperienza che ho avuto. Mi ha reso più sensibile al dolore degli altri e mi ha indotta ad essere fautore per la conclusione dell'ignoranza, dell timore e dell'odio connesso con l'essere o sembrare differente dagli altri.
È con l' organizzaziona  American Vitiligo Reserch Foundation, Inc, (AVRF) che queste esperienze possono essere indirizzate e sormontare. Diffondere la conoscienza e la prevenzione, sono il nucleo del AVRF ed io sostengo i loro sforzi.

Tradotto e adattato da Valentina P. (DangerousBadGirl)

 

La storia di Lee Thomas giornalista di Fox

Lee Thomas è un reporter 40enne della Fox Broadcasting Company. Poichè affetto da vitiligine , da giovane ha iniziato un lento ed inarrestabile processo di smacchiamento della sua pelle. Tale malattia non ha tutt' oggi delle cause scientificamente riconosciute e, pertanto, non ha cura. O meglio, la cura esiste, ma non è altro che un trattamento di make-up molto artigianale: il caso ha voluto che il povero giornalista fosse proprio un anchorman, costringendolo da sempre a ricorrere ai ripari (nella foto Lee, prima di andare in onda) per non perdere il proprio lavoro.Da giovane era anche riuscito a tenere nascosto il suo disagio fino a che, durante una rasatura dal barbiere, erano apparse delle chiazze bianche sulla sua testa.

Lee Thomas ha anche scritto un libro sulla sua convivenza con questa malattia (dal momento che il suo caso è molto noto in America, sebbene per una questione di immagine cerchi di coprirsi le macchie bianche): Turning White: A Memoir of Change.
Le conseguenze di questa patologia non sono assolutamente fatali, ma oltre il danno estetico pesa molto quello psicologico, provocando forti disagi e scompensi psichici (depressione, demotivazione) di chi ne è affetto. Il caso più celebre è ovviamente quello di Michael Jackson , che forse non tutti sanno essere affetto da vitiligine, la vera causa della sua metamorfosi.La vitiligine è una malattia molto più comune di quanto si possa credere: sebbene molte in maniera lieve, sono 65 milioni le persone nel mondo che oggi ne sono affette. E si noti che colpisce tanto le persone nere quanto quelle bianche, sono che nel secondo caso è qualcosa di meno appariscente.

Dicembre 2007

 

E cosa prova e dice  Michael riguardo tutto questo?
(sotto una parte dell' interviesta del 1993 ad Oprah Winfrey)

Michael & Oprah Neverland 1993

Oprah: Okay, allora andiamo alla cosa che più fa parlare di te, che il colore della tua  pelle è ovviamente differente da come era, quando eri

più giovane; credo che questo abbia causato un gran numero di speculazione su come e cosa hai fatto o stai facendo alla tua pelle, stai schiarendo la tua pelle ed è così chiara perché non vuoi essere nero?

Michael: Numero uno, da quello che so, non esistono cose come schiarenti per la pelle, io non l'ho mai visto, non so proprio cosa sia.

Oprah: beh,  loro usano avere quel tipo di prodotti,  ricordo di essere cresciuta sentendo parlare sempre di uso di sbaincanti e schiareti ma per farlo avresti bisogno di circa 300, 000 galloni!.

Michael: Ok, ma prima cosa, questa è la situazione.  Ho un disordine che distrugge la pigmentazione della pelle, è un qualcosa che non posso curare. Ok. Ma quando la gente inventa le storie come del tipo che  voglio rinnegare me stesso, mi feriscono profondamente (occhi lucidi).


Oprah: Così è...

Michael: È un problema che non posso controllare...

Oprah: dunque, quando è iniziato il disturbo, quando il tuo... quando il colore della tua pelle ha cominciato a cambiare?

Michael: Oh boy!, io non.... quache tempo dopo Thriller (1982) tra Off the Wall, Thriller, più o meno in quel periodo.

Oprah: Ma che cosa hai pensato?

Michael: È nella mia famiglia, mio padre ha detto che viene dalla sua parte. Non posso controllarlo, non capisco, voglio dire , questo mi rende molto triste. Non voglio entrare nella mia storia medica perché quella è riservata, ma questa è la situazione.


Oprah: Ok, vorrei solo mantenere chiara questa cosa , tu non stai prendendo nulla per cambiare il colore della tua pelle...

Michael: Oh dio, no!, abbiamo solo provato a controllare gli effetti usando il trucco per nascondere le macchie, devo nascondere le macchie sulla mia pelle.

Potete usare il materiale presente in questa pagina nel vostro sito di Michael, ma ricordatevi di mettere i giusti crediti degli autori ed un link a MJ – MichaelJLoveland.